Si conoscono tra le 6mila e le oltre 10mila malattie rare in tutto, malattie che colpiscono non più di 5 individui ogni 10mila persone. In Italia, secondo le stime, sono circa 2 milioni le persone colpite da patologie rare o rarissime, il 70% delle quali in età pediatrica.
A dare voce alle esperienze, ai diritti e ai bisogni di queste persone è Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare che con la campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare” ha voluto accendere un faro sul tema, attraverso una vera e propria catena di luci, che ha illuminato l’Italia da nord a sud.
L’edizione 2022, che ha ottenuto il patrocinio del Ministero della Cultura, ha visto la partecipazione di tutte le regioni italiane e l’accensione di rosa, azzurro e verde, i colori della Giornata delle Malattie Rare, dei monumenti più rappresentativi di tante città italiane. Si è illuminato anche il Colosseo, grazie alla collaborazione di Acea, partner tecnico dell’iniziativa.
“Anche quest’anno la campagna ‘Accendiamo le luci sulle malattie rare’, promossa a livello internazionale come ‘Global Chain of Lights’ ha ricevuto un ottimo riscontro in tutto il Paese – ha dichiarato Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare – La campagna si inserisce in un’ampia cornice di iniziative di sensibilizzazione che UNIAMO insieme alle Associazioni di persone con malattia rara, ha realizzato durante tutto il mese di febbraio per accendere i riflettori sulle sfide delle famiglie delle persone con malattia rara. Le famiglie con malati rari hanno un maggiore rischio di povertà, costi sociali ed economici molto alti. Le donne sono le più svantaggiate. La Risoluzione ONU approvata a dicembre ha dato le direttrici sulle quali lavorare per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara: dovremmo trasformarle in azioni. Queste sono le sfide che ci attendono e che UNIAMO porterà avanti a beneficio di tutte le persone con malattia rara, non solo il 28 febbraio ma tutto l’anno”.
“Il Gruppo Acea è da sempre impegnato a sostenere progetti di rilevanza sociale e a sensibilizzare l’opinione pubblica su questi importanti temi. Per questo, nel quindicesimo anniversario della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, abbiamo aderito alla campagna internazionale “Global chain of lights” illuminando il Colosseo di rosa, verde e azzurro, con l’auspicio che questa iniziativa possa contribuire concretamente ad accelerare un percorso di sostegno per le persone affette da malattie rare e per le loro famiglie che vivono difficoltà cliniche, economiche e sociali”, ha detto Giuseppe Gola, amministratore delegato di Acea.
La Giornata delle Malattie Rare è realizzata con il contributo non condizionato di: Alexion Astrazeneca Rare Diseases, Amicus Therapeutics, Amryt Pharma, Astellas Pharma, Biogen Italia, Blueprint Medicines, Celgene ora parte di Brystol Myers Squibb Company, Chiesi Global Rare Diseases, CSL Behring, Janssen Italy, Pfizer Italy, PTC Pharma, Roche Italia, Sanofi Italia, Takeda Italia, Vertex Pharma, UCB Pharma
